Είναι εντάξει να πείτε ότι λυπάσαι | GR.DSK-Support.COM
Γονέων

Είναι εντάξει να πείτε ότι λυπάσαι

Είναι εντάξει να πείτε ότι λυπάσαι

Είχα την αφθονία των φίλων και αγνώστους μου πείτε ότι δεν ξέρω τι να πω, όταν τους λέω για Ethan.

Δεν είναι εύκολο για μένα να το πω, η καρδιά μου χτυπάει λίγο πιο γρήγορα κάθε φορά είμαι ρώτησε. Παίρνω ένα δευτερόλεπτο για να σκεφτούμε: Υπάρχει καλύτερος τρόπος για να το πω εκεί;

Παίρνω μια βαθιά ανάσα. Βλέπω ότι είστε σε αναμονή για την απάντησή μου. Παλάμες μου αρχίζουν να ιδρώνουν. Πραγματικά δεν ξέρω πώς να το πω χωρίς εσένα, εκπληκτική το πρόσωπο που μου ζήτησε για τα άλλα παιδιά μου.

Θυμάμαι μιλάμε για μια μητέρα εξωτερικό θάλαμο για παιδιά, ήμασταν έχοντας μια ωραία κουβέντα για τον καιρό, την ταλαιπωρία της στάθμευσης στο νοσοκομείο και στη συνέχεια ρώτησα, «Πόσα παιδιά έχετε στο σπίτι σας;»

Η φωνή της μητέρας ταλαντεύτηκε και μου είπε ότι είχε τρεις, δύο στο σπίτι και ένα απεβίωσε.

Δεν περίμενα της για να πούμε ότι.

Τι θα μπορούσε είπα; Ήξερα ότι δεν θα μπορούσε να είναι καθόλου καλύτερα. Όλοι γνωρίζουμε το θάνατο ενός παιδιού είναι ο χειρότερος εφιάλτης ενός γονέα. Ένιωσα τέτοια βαθιά συμπάθεια γι 'αυτήν. Είπα το ίδιο πράγμα 99% του πληθυσμού θα πει, «είμαι τόσο, μα τόσο θλιβερό.»

Εκείνη κούνησε το κεφάλι σαν τη σιωπή έπεσε βαρύ μεταξύ μας.

Στάθηκα μπροστά στην αχθοφόροι, οι νοσηλευτές και οι γιατροί σπεύδουν μέσα και έξω από το θάλαμο. Το μυαλό μου ήταν να πανικοβάλλονται, τι μπορώ να πω τώρα; Έχω την αναστατωμένος;

«Λυπάμαι», επανέλαβα τα μάτια μας κλειδωμένη και πάλι. «Ποιο είναι το όνομα του παιδιού σας;» Ένιωσα το κεφάλι μου γέρνει αυτόματα προς τη μία πλευρά.

Σταθήκαμε μιλάμε για υπέροχα, αστεία, φωτεινό κόρη της, Σάρα. Μου είπε αίσθηση της Sarah του χιούμορ, την αγάπη της για τα ζώα και πόσο μεγάλη ήταν με μικρότερα αδέλφια της.

Χαμογέλασα καθώς αυτό πληγωμένος μητέρα έγινε σφύζει από ζωή μιλάμε για Sarah της.

Προσπάθησα να κρύψει σοκ μου, τη συμπάθεια και τον οίκτο από αυτήν. Δεν μπορούσα να καταλάβω πώς αυτή η μητέρα ήταν χαμογελαστός και γεμάτο συζήτηση για την κόρη της που είχε χάσει τη ζωή της με τον καρκίνο.

Μιλήσαμε για περίπου μισή ώρα. Με ρώτησε για τα παιδιά μου και, τότε, ήμουν μόνο στο νοσοκομείο, επειδή ο μεγαλύτερος γιος μου χρειάζεται ροδέλες. Ένιωσα άσχημα, ένοχος ακόμα και... Της έλεγε δύο αγόρια μου ήταν κατά τα άλλα υγιείς. Χαμογέλασε και μου είπε νεότερος της ήταν να πάρει το παράρτημα του έξω.

«Σας ευχαριστώ», έτριβε το χέρι μου και πήρε έτοιμος να πάει πίσω στο γιο της.

«Σας ευχαριστώ για να μου λέει όλα για την Sarah σας.» Ένιωσα ένα κόμπο στο λαιμό μου, αλλά έσπρωξε προς τα κάτω.

«Σας ευχαριστώ πολύ για την ερώτηση σχετικά με Sarah και όχι τον καρκίνο.» Περπάτησε πίσω στο νοσοκομείο και ποτέ δεν την είδα ξανά.

Εκείνη τη μέρα και ότι η συνομιλία έχει μείνει μαζί μου για πολλά χρόνια. Η δύναμη ότι η μητέρα είχε ήταν απίστευτη.

Εγώ δεν το ήξερα τότε, αλλά θα πρέπει σύντομα να βρει τη δύναμή της.

Δεν ήξερα πώς να «κλίση της κεφαλής», ότι «κρίμα» και ότι «Λυπάμαι» ήταν τα πράγματα πολλοί ξένοι θα κάνουν την παρουσία μου.

Λίγο μετά το νοσοκομείο την επίσκεψη, ο μεγαλύτερος γιος μου, Ethan, διαγνώστηκε με ένα τερματικό σπάνια ασθένεια που ονομάζεται σύνδρομο Hunter - ένα προοδευτικό σύνδρομο που στην πορεία του χρόνου να αφήσει τον ανίκανο να περπατήσει, να μιλήσει, να φάει και να επικοινωνούν. Αν είδε την ενηλικίωση, θα πρέπει το ίδιο επίπεδο φροντίδας, όπως ένα μωρό θα ήταν.

Πώς μπορώ να πω όλα αυτά, όταν με ρωτούν για τα παιδιά μου;

Όπως κάθε γονέας, θέλω να μιλήσω για μεγαλύτερη χαρά μου - τα αγόρια μου. Τρία υπέροχα παιδιά μου.

Δεν θέλω να αναστατώσει, να εκπαιδεύσει και να διαλέξεις άλλους γονείς που έχουν ζητήσει απλώς μια ερώτηση κάθε μέρα.

Παίρνω το χρόνο μου, όταν ρωτήθηκε για τα παιδιά μου. Έχω πάρει ακόμα λίγο νευρικός ότι πρόκειται για την αναισθητοποίηση και το σοκ.

Έχω τρία αγόρια, Ethan, ο οποίος είναι σχεδόν 14, J, που είναι 11 και υπαγορεύει μικρό παιδί D, που είναι δύο-και-α-μισό (δηλαδή τα μισά είναι πολύ σημαντικό γι 'αυτόν).

Γελάμε όταν λέω ότι, στη συνέχεια, έρχεται η συνήθης και εύλογη παρατήρηση «Πω πω, έχετε ένα σπίτι γεμάτο. Σίγουρα η παλαιότερη δύο είναι μια μεγάλη βοήθεια για σας, ειδικά το 14-year-old, θα πρέπει να είναι μια μεγάλη sitter.»

Όπως όλους τους γονείς, δεν πρόκειται να βρεθεί ή να παραπλανήσουν για τα παιδιά μου, αλλά αν αυτό μου είπε ως γονέας αφήνει εγώ συνήθως μόνο το χαμόγελο και νεύμα, αλλά αν ο γονέας που κάθεται δίπλα μου και βλέποντας τα δύο μικρά παιδιά μας παίζουν / υποστηρίζουν, αισθάνομαι υποχρεωμένος να διορθώσει αυτή την υπόθεση.

Παίρνω μια βαθιά ανάσα και να απαντήσει «Όχι τόσο πολύ, όχι. Σχεδόν 14-year-old μου έχει ειδικές ανάγκες και μου 11-year-old έχει ΔΕΠΥ, οπότε δεν υπάρχει, δεν babysitters καθόλου. «Τείνω να έχει οπτική επαφή με το πρόσωπο μου ζητά το ερώτημα σε αυτό το σημείο. Δεν ξέρω τι ψάχνω σε εκείνη την στιγμή: την αποδοχή, κατανόηση, το ενδιαφέρον, τις ερωτήσεις...

«Ω δεξιά, ποια αναπηρία έχει ο γιος σου;»

«Έχει σύνδρομο Hunter.» Ξέρω ότι ποτέ δεν θα έχουν ακούσει για αυτό, αλλά εγώ περιμένω όλους το ίδιο για αυτούς να δηλώνουν ότι και να ζητήσει, όπως εγώ ο ίδιος την προετοιμασία για τους λέμε τι είναι.

Δεν είναι εύκολο για μένα να το πω. Η καρδιά μου χτυπάει λίγο πιο γρήγορα κάθε φορά είμαι ρώτησε. Παίρνω ένα δευτερόλεπτο για να σκεφτεί αν υπάρχει ένας καλύτερος τρόπος για να το πω.

«Ω, δεν μπορώ να πω ότι έχω ακούσει για αυτό. ADHD που έχω ακούσει. Τι είναι το σύνδρομο Hunter, είναι όπως το σύνδρομο Down ή κάτι σαν αυτό;»

Και έτσι εξηγώ ότι είναι ένα τερματικό κατάσταση η οποία δεν έχει προς το παρόν καμία θεραπεία. Εξηγώ ότι έχω για να παρακολουθήσουν τον γιο μου οπισθοδρόμηση μέσα από τη ζωή του, παρά την πρόοδο. Εξηγώ ότι το σύνδρομο Down και σύνδρομο Hunter έχουν ένα πράγμα και μόνο ένα πράγμα κοινό: είναι και τα δύο σύνδρομα, που σημαίνει ότι μπορείτε να δείτε το σύνδρομο σε σύγκριση με τους ομοίους του ADHD, το οποίο δεν μπορείτε να δείτε.

Μια αμήχανη σιωπή κρέμεται στον αέρα, αυτό που έχω συνηθίσει.

«Ο Ιησούς, είμαι τόσο, μα τόσο θλιβερό.» Δεν είμαι έκπληκτος από αυτή την απάντηση σε όλα, είναι πολύ συχνές και πολύ κατανοητό.

Φυσικά μπορείτε Δυστυχώς, είσαι άνθρωπος, είστε ευγνώμονες που δεν είναι το παιδί σας, αλλά είστε συγνώμη πραγματικά ότι είναι παιδί μιας άλλης μητέρας. Είμαι βέβαιος ότι, η συγγνώμη είναι ένα μίγμα της ενσυναίσθησης και οίκτο.

Δεν αισθάνομαι καμία θυμό σας λέει ότι είστε συγγνώμη.

Λυπάμαι, λυπάμαι ότι ο γιος μου είναι άρρωστος, λυπάμαι που ο γιος μου πρέπει να ζήσει με μια τέτοια σκληρή σύνδρομο και λυπάμαι λίγο την οικογένειά μου θα σπάσει πέρα ​​από την επισκευή.

«Κι εγώ», είναι το πώς θα ανταποκριθεί.

Εδώ είναι η κορυφή: είστε συγγνώμη. Έχετε ήδη μου είπε ότι, και έχω απαντήσει. Παρακαλώ μην μείνετε σιωπηλοί. ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΠΟΛΥ.

Ρωτήστε με για το γιο μου.

Ρωτήστε με το όνομά του.

Ρωτήστε με ό, τι του αρέσει.

Ρωτήστε με τι μοιάζει.

Πάντα, βάζουμε πάντα το πρόσωπο πριν από την αναπηρία ή την ασθένεια

Ρωτήστε για Ethan πρώτο. Το δεύτερο σύνδρομο. Ξέρω ότι είστε περίεργοι για ένα σύνδρομο που δεν έχετε ακούσει, αλλά πάντα, τοποθετείτε πάντα το πρόσωπο πριν από την αναπηρία ή την ασθένεια.

Πάντα.

Όσο για την πρόταση «Λυπάμαι», κατά την προσωπική μου περίπτωση, δεν με ενοχλεί, απλά και μόνο επειδή λυπάμαι, πάρα πολύ.

Αυτό που με ενοχλεί είναι ότι η κλίση της κεφαλής - ένας ήμουν τόσο συνηθισμένοι να κάνουμε πριν από τη διάγνωση του Ethan. Είναι κραυγές κρίμα... Δεν θέλω τον οίκτο, δεν γράφουν για τη ζωή μου και τη ζωή Ethan για οίκτο.

Η σύγχυση πράγμα είναι η ενσυναίσθηση μπορεί συχνά να μοιάζουν με οίκτο

Και είμαι πάρα πολύ καλά ότι... Όταν παίρνω ότι η κλίση της κεφαλής μαζί με το «λυπάμαι τόσο,» βρίσκω συχνά τον εαυτό μου να θυμόμαστε συνάντηση μου με το εν λόγω μητέρα έξω από πτέρυγα των παιδιών. Προθέσεις μου ήταν ειλικρινής και γεμάτη εμπάθεια, αλλά τώρα ξέρω τι είναι σαν να είναι ο γονέας που δεν περίμενα μια τέτοια καταστροφική απάντηση σε ένα πολύ μέτριο ερώτηση.

Γράφω για να ελπίζουμε ευαισθητοποίηση του συνδρόμου Hunter και σπάνιες παθήσεις, γράφω για να καταγράψει όλα τα θαυμάσια πράγματα Ethan έχει κάνει, μας έχει διδάξει και εξακολουθεί να κάνει.

Ethan είναι σχεδόν 14. Αυτός εξακολουθεί να γελάει, βόλτες για μικρές αποστάσεις, μιλά με μερικές λέξεις, μας αγκαλιάζει, μας φιλιά, καταλαβαίνει βασική γλώσσα και ο ίδιος εξακολουθεί να τρώει. Αυτός εξακολουθεί να μου λέει «εγώ θα λοβού.» Σε έναν κόσμο όπου κανείς δεν έχει υποσχεθεί αύριο, νομίζω ότι κάνουμε αρκετά καλά.

Ethan είναι η πιο ευτυχισμένη παιδί θα μπορούσε να ανταποκριθεί.

Έτσι, δεν αισθάνομαι πάρα πολύ «συγγνώμη» για μας. Είμαστε πολύ τυχεροί να έχουμε ένα παιδί σαν κι αυτόν και να δείξει ένα μυστικό κόσμο που έχει αλλάξει τις προοπτικές μας για τόσα πολλά πράγματα. Ναι, είναι «λυπηρό», αλλά ο Ethan δεν χρειάζεται «θλίψη», που χρειάζεται την αγάπη, το γέλιο και να ζήσει τη ζωή του στο μέγιστο των δυνατοτήτων του.

Ναι, θα ήθελα να είναι ψέματα αν έλεγα ότι είναι μια εύκολη ζωή, αλλά εγώ προσπαθώ πιο δύσκολο να δώσω Ethan και τα αδέρφια του ευχάριστες αναμνήσεις. Κλαίω, φωνάζω, είμαι πληγωμένος - Δεν ήξερα ότι τέτοια σκασίλα υπήρχαν - αλλά τα αγόρια μου, δεν χρειάζεται να βεβαιώσει ότι, γι 'αυτό κλειδώσετε ότι μακριά και να μιλήσουμε γι' αυτό σε αυτούς που ξέρω θα καταλάβει.

Μην περισσότεροι γονείς κάνουν το ίδιο πράγμα με τις ανησυχίες τους; Είμαι ακριβώς όπως σας, αλλά διαφορετικά.

Θέλω τη ζωή του Ethan στο αρχείο επειδή είναι ένα στολίδι και ποιος καλύτερα να το καταγράψει από μένα, μαμά του;

Αυτό δημοσιεύθηκε αρχικά στο Parent.co