1 στα 100 μωρά έχουν συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια | GR.DSK-Support.COM
Υγεία

1 στα 100 μωρά έχουν συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια

1 στα 100 μωρά έχουν συγγενή καρδιακή ανεπάρκεια

Τα μωρά με συγγενή καρδιακή ανωμαλία

Σε μόλις τεσσάρων μηνών, Hudson Slater-Smith πέθανε από μια σπασμένη καρδιά ή, για να είμαστε πιο ακριβείς, μια συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς (CHD).

Τον Σεπτέμβριο του 2017 οι γονείς του ξεκίνησε μια φιλόδοξη εκστρατεία - Η Πρωτοβουλία Hudson - να κάνουν γαλλικό μεγαλύτερη επίγνωση της στεφανιαίας νόσου, και να αυξήσει τα χρήματα που χρειάζονται απεγνωσμένα τη χρηματοδότηση έρευνας σε αυτή τη χώρα.

Περίπου ένα στα 100 μωρά γεννιέται με πρόβλημα στην καρδιά, αλλά, στη Γαλλία, πολλοί από αυτούς που πάνε απαρατήρητα.

load...

Τι είναι συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς;

«Πολύ συχνά, συγγενείς ανωμαλίες πάει αδιάγνωστες ή κακοί και ο ασθενής δεν λάβει την κατάλληλη φροντίδα που χρειάζονται - το οποίο μπορεί να είναι ζήτημα ζωής και θανάτου», λέει η Ελένη Malherbe, Γενετική Συμμαχία Γαλλία (GA-Γαλλία) Πρόεδρος.

Δύο φορές, όπως πολλά παιδιά πεθαίνουν από συγγενείς ανωμαλίες της καρδιάς κάθε χρόνο από ό, τι από όλες τις μορφές του καρκίνου της παιδικής ηλικίας σε συνδυασμό, όμως η χρηματοδότηση για την παιδιατρική έρευνα για τον καρκίνο είναι πέντε φορές υψηλότερο από ό, τι η χρηματοδότηση για τη στεφανιαία νόσο.

Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης CHD

Στεφανιαίας νόσου δεν είναι νέα και, όπως οι στατιστικές αποδεικνύουν ότι είναι εξαιρετικά διαδεδομένη. Ωστόσο, το γαλλικό Υπουργείο Υγείας δεν αναγνωρίζει CHD Awareness Week, η οποία διαρκεί από 7 - 14 Φεβ κάθε χρόνο, ή ακόμα και Ημέρα Ενημέρωσης για στεφανιαία νόσο (14 Φεβρουαρίου).

load...

Ένας στους 100 μωρά γεννιέται με πρόβλημα στην καρδιά, αλλά, στη Γαλλία, πολλοί από αυτούς που πάνε απαρατήρητα.

«Η κυβέρνηση της Γαλλίας έχει ακόμη να απαντήσει στο Παγκόσμιο ψήφισμα Υγείας 63.17 καλώντας το 2016 για τις χώρες μέλη να δώσουν προτεραιότητα σε συγγενείς ανωμαλίες ως θέμα της υγειονομικής περίθαλψης. Αναγνωρίζοντας ημέρες ευαισθητοποίηση για αυτά τα κοινά, δαπανηρή και κρίσιμες συνθήκες, ξεκινώντας με στεφανιαία νόσο, είναι ένα βήμα προς τη σωστή κατεύθυνση και ένα που δεν έχουμε την πολυτέλεια να χάσουμε «, λέει ο Malherbe.

Η στρατηγική της Πρωτοβουλίας Hudson είναι απλή. Έχοντας ξεκινήσει με την ευαισθητοποίηση, την εστίαση της περιλαμβάνει τώρα μια αυξανόμενη χρηματοδότηση της έρευνας και τελικά, με αρκετή υποστήριξη, είναι στη συλλογή κεφαλαίων για να βοηθήσει τις οικογένειες που δεν μπορούν να αντέξουν οικονομικά τις απαραίτητες επεμβάσεις για να βοηθήσουν τα μωρά τους.

«Προς το παρόν, συνεχίζουμε εκστρατεία ευαισθητοποίησης μας, ενώ την άντληση κεφαλαίων που θα διατεθούν για την έρευνα στεφανιαία νόσο, η οποία είναι κατάφωρα υποχρηματοδοτείται,» λέει ο Andrea Slater, ιδρυτής της πρωτοβουλίας Hudson. «Έχουμε περάσει τα τελευταία δύο χρόνια να βρουν τα πόδια μας και τώρα είμαστε έτοιμοι να κάνουν τη διαφορά -. Αλλά χρειαζόμαστε βοήθεια από τους ανθρώπους που επηρεάζονται και από την κυβέρνηση διόρισε για να δούμε μετά από εμάς»

Τι μελλοντικοί γονείς πρέπει να γνωρίζουν

Υπάρχουν τρία πράγματα που όλοι οι μελλοντικοί γονείς θα πρέπει να κάνετε:

  • Ρωτήστε OB Γυναικολογική σας για να ελέγξετε διεξοδικά για CHDs κατά 20 σαρώσεις εβδομάδας τους. Ζητήστε μια οθόνη παλμικής οξυμετρίας (PulseOx) πριν από τη λήψη νεογέννητο μωρό στο σπίτι σας. Γίνετε μέλος κοινότητες στεφανιαίας νόσου, όπως το The Πρωτοβουλία Hudson στο Facebook, η οποία φέρνει την εστίαση σε στεφανιαία νόσο, εκπαιδεύει τους γονείς τι πρέπει να κάνουν για να προστατεύσουν τα παιδιά τους να πάμε μπροστά, και να αντλήσει κεφάλαια για την ενδυνάμωση της έρευνας CHD.

«Το ταξίδι μας με Hudson ήταν μια πολύ πραγματική, πολύ οδυνηρή, πολύ δοκιμή και μια εξαιρετικά εκπλήρωση ενός», λέει ο Slater. «Θέλουμε να πιστεύουμε ότι μας επέλεξαν επειδή ήξερε ότι θα κάνουμε κάτι για να αντιμετωπίσει τα σχετικά στατιστικά στοιχεία γύρω από την απόλυτος αριθμός των μωρών που έχουν σταλεί στο σπίτι με αδιάγνωστες CHDs. Εμείς πάμε για να αλλάξουμε τα πράγματα για λογαριασμό του αγοριού που άλλαξαν τον κόσμο μας.»

Πηγές: Παιδιατρική Καρδιακές Κοινωνία της Γαλλίας,  Κέντρα Πρόληψης και Ελέγχου Νόσων,  Παιδικό Ίδρυμα Καρδιολογίας , συγγενής καρδιοπάθεια και  Καρδιά παιδιά