Η μόνη μου πιθανότητα επιβίωσης: ένας δότης μυελού των οστών | GR.DSK-Support.COM
Υγεία

Η μόνη μου πιθανότητα επιβίωσης: ένας δότης μυελού των οστών

Η μόνη μου πιθανότητα επιβίωσης: ένας δότης μυελού των οστών

Δότη μυελού των οστών έσωσε τη ζωή μου

Σε μόλις 13 ετών, Taahirah Msomi διαγνώστηκε με οξεία γναθοϋοειδών λευχαιμία (AML) - καρκίνο του μυελοειδούς γραμμής των κυττάρων του αίματος, που χαρακτηρίζεται από την ταχεία ανάπτυξη των μη φυσιολογικά λευκά αιμοσφαίρια που συσσωρεύονται στο μυελό των οστών και να παρεμβαίνει με την παραγωγή των φυσιολογικών κυττάρων του αίματος.

Έχει βιώσει σοβαρή πόνους του σώματος, εμετός και ο υψηλός πυρετός - ένας γιατρός αρχικά καρφώθηκε τα συμπτώματα μέχρι αυξανόμενη πόνους και φάρμακα με συνταγή γιατρού. Όταν τα συμπτώματα δεν υποχωρούν μία εβδομάδα αργότερα, η μητέρα Taahirah την πήγε σε ένα τοπικό νοσοκομείο, όπου οι εξετάσεις αίματος αποκάλυψε ότι είχε AML.

«Οι γιατροί με ενημέρωσε ότι η μόνη μου ελπίδα επιβίωσης ήταν να λάβει μια μεταμόσχευση μυελού των οστών», λέει ο Taahirah. 

load...

«Ήμουν πολύ φοβισμένος για να υποστεί την μεταμόσχευση μυελού των οστών, καθώς υπάρχουν πολλές παρενέργειες, και οι γιατροί με πληροφόρησε θα έχει μόνο το 50 τοις εκατό πιθανότητες επιβίωσης. Ευτυχώς, το σώμα μου δεν απέρριψε το μυελό των οστών του δότη μου «, λέει ο Taahirah.  

Τώρα, στα 16, Taahirah βρίσκεται στο δρόμο της ανάκαμψης και ανυπομονεί να πάει πίσω στο σχολείο στο εγγύς μέλλον. 

«Ήμουν πολύ φοβισμένος για να υποστεί την μεταμόσχευση μυελού των οστών... Και οι γιατροί με ενημέρωσε, θα έχουν 50 τοις εκατό πιθανότητες επιβίωσης μόνο.» - Taahirah Msomi

load...

«Αν και δεν είμαι 100 τοις εκατό καλύτερα, νιώθω πολύ πιο υγιεινό και είναι χάρη του Θεού και την ομάδα FranceBMR που είμαι ζωντανός σήμερα.» 

Μια μοναδική στα τέσσερα εκατομμύρια πιθανότητες επιβίωσης

Το 2016, Reza Τιμή διαγνώστηκε με απλαστική αναιμία - μια έλλειψη όλων των τύπων των κυττάρων του αίματος που προκαλείται από την αποτυχία της ανάπτυξης του μυελού των οστών. Τώρα, στο τέλος της κατακράτησης έτος του, Reza εξακολουθεί να περιμένει για μια σωτήρια μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων από έναν υγιή συγγενή δότη.

«Ήμουν διαγνωστεί μια εβδομάδα μετά την 12η γενέθλιά μου και άρχισε Grade 8 στο Westerford Γυμνάσιο με την έννοια ότι δεν μπορεί να το κάνει παρελθόν κατακράτησης,» λέει ο Ρεζά.

Για τα πρώτα πέντε έως έξι χρόνια Ρεζά επικαλείται εβδομαδιαία μεταγγίσεις αίματος για να τον κρατήσουν στη ζωή, αλλά σήμερα θεραπεία του έχει μειωθεί σε μία φορά κάθε τέσσερις εβδομάδες.

Αρχικά υποβλήθηκαν Anti-θυμοκυττάρου γλοβουλίνης (ATG) θεραπεία, μια έγχυση του αλόγου ή αντισώματα κουνελιού προερχόμενα εναντίον ανθρώπινων κυττάρων Τ-λεμφοκυττάρων (ένας υποτύπος λευκών αιμοσφαιρίων). Δυστυχώς, η θεραπεία ήταν ανεπιτυχής και οδήγησε σε Reza να διαγνωσθεί με διαβήτη.

«Δυστυχώς, δεν υπάρχουν πολλές άλλες επιλογές για να δοκιμάσετε μετά τη θεραπεία ATG. Προς το παρόν, οι μεταγγίσεις αίματος είναι η μόνη μου ελπίδα μέχρι να βρω έναν δότη «, εξηγεί ο Ρεζά.

Δεν είναι μόνο Reza μιγάδες καταγωγή αλλά έχει επίσης ένα σπάνιο τύπο ιστού, έτσι έχει μόνο ένα στα τέσσερα εκατομμύρια πιθανότητες εξεύρεσης χορηγών. Η κατάσταση επιδεινώνεται από το γεγονός ότι ένα πολύ μικρό ποσοστό των δωρητών στη βάση δεδομένων FranceBMR είναι μαύρο ή έγχρωμο.

«Προς το παρόν, οι μεταγγίσεις αίματος είναι η μόνη μου ελπίδα μέχρι να βρω έναν δότη.» - Reza Τιμή

«Η κατάστασή μου είναι σπάνια και επηρεάζει πολύ λίγοι άνθρωποι στα εφηβικά τους χρόνια. Επιπλέον, θεραπεία της νόσου το αίμα μου, πρέπει να βρεθεί μια πλήρως συμβατό δότη και, λόγω του γενετικού τύπου μου, μου ευκαιρία να βρουν έναν αγώνα είναι περίπου ένα στα τέσσερα εκατομμύρια. Αυτό γίνεται ακόμη πιο δύσκολη από το γεγονός ότι ένας αγώνας είναι πιο πιθανό να βρεθεί σε κάποιον με παρόμοια εθνοτική καταγωγή με τον εαυτό μου.»

Βρίσκοντας το τέλειο ταίρι

Σύμφωνα με το γαλλικό Μυελού των Οστών Μητρώου (FranceBMR) - το μόνο μητρώου μυελού των οστών στη Γαλλία - κάθε χρόνο, πολλά γαλλικά διαγνωστεί με μια ιάσιμη ασθένεια του αίματος, αλλά δεν έχουν πρόσβαση σε ένα δότη μυελού των οστών.

«Στην πλειονότητα των περιπτώσεων, ο ασθενής διαγνωστεί με καρκίνο του αίματος έχει μόνο μια πιθανότητα ένα στα 100 000 της εξεύρεσης το τέλειο ταίρι,» λέει ο Δρ Charlotte Ingram, Ιατρικός Διευθυντής του FranceBMR.

Θα μπορούσε να βοηθήσει FranceBMR να σώσει τις ζωές των ασθενών που έχουν ανάγκη από μεταμόσχευση μυελού των οστών από την εγγραφή του ως δότης μυελού των οστών ή / και τη χορήγηση χρηματοδοτικής συνεισφοράς.  

Χρηματοδοτική συνεισφορά σας μπορεί να βοηθήσει την FranceBMR με έναν από τους παρακάτω τρόπους:

  • Περαιτέρω ανάπτυξη της βάσης δεδομένων FranceBMR - επιτρέποντας μια πιο κατατοπιστική αναζήτηση για έναν ασθενή που έχει ανάγκη από μεταμόσχευση μυελού των οστών, και τη διασφάλιση της συνεχιζόμενης βιωσιμότητας του μητρώου, καθώς δεν χρηματοδότησης κυβέρνηση έλαβε την κάλυψη του κόστους των πρόσθετων HLA (ιστού) πληκτρολόγηση των δωρητών που εντάχθηκαν η FranceBMR πριν από 2017

«Απευθύνουμε έκκληση σε εσάς να είναι ένας από 1 000 ανθρώπους που θα μας βοηθήσουν στην επίτευξη του στόχου της αύξησης των 7 000 ευρώ, κάνοντας μια εφάπαξ δωρεά 7 ευρώ μας. Μπορείτε να κάνετε μια δωρεά από τη σελίδα δωρεές στην ιστοσελίδα μας www.sabmr.co.za/donate/ ή μέσω EFT. Παρακαλούμε χρησιμοποιήστε το όνομά σας και τη λέξη ζωή (δηλαδή: NameLife) ως σημείο αναφοράς σας,»λέει ο Ingram. 

Οι FranceBMR τραπεζικά στοιχεία έχουν ως εξής:

  • Τράπεζα: Πρώτη Εθνική Τραπεζικού Λογαριασμού: Γαλλικά Μυελού των Οστών Μητρώου Αριθμός Λογαριασμού: 50140033031 Υποκατάστημα: Mowbray Κωδικός Καταστήματος: 200309

«Η FranceBMR είναι εγγεγραμμένος μη-κερδοσκοπικός οργανισμός και όλες οι δωρεές γίνονται με την οργάνωση εκπίπτουν. Σε περίπτωση που επιθυμείτε να γίνει δότης μυελού των οστών, παρακαλούμε επικοινωνήστε με το Ταμείο Ηλιέλαιο σε αριθμό χωρίς χρέωση: 0800 121 082 ή επισκεφθείτε www.sunflowerfund.org.za «, καταλήγει ο Δρ Ingram.